La fundació benèfica Podari Zhizn és potser la fundació més famosa de Rússia, que ajuda els nens amb malalties oncològiques i hematològiques. I el mèrit d’un treball tan reeixit és que un meravellós equip de persones afectuoses s’ha reunit al fons.
Fons avui
La revista Forbes, que publica un informe anual sobre organitzacions sense ànim de lucre que han obtingut èxit i en la qual es pot confiar, ha inclòs reiteradament la Fundació Don de la Vida a la seva llista. De fet, es tracta d’una de les fundacions més importants pel que fa a la quantitat de donacions benèfiques rebudes i a la quantitat d’ajuts venuts. "Give Life" és un exemple de treball per a moltes fundacions i moviments de voluntaris. Els suboficials representen milers de vides de nens salvats. La direcció principal del treball de la fundació és ajudar els nens greument malalts amb malalties oncològiques i oncohematològiques. A més, l’ajuda no només es basa en procediments mèdics i en la compra dels medicaments necessaris.
La Fundació participa en processos legislatius i influeix en les decisions preses a nivell estatal. Així, en particular, el fons ha fet canvis en la pràctica de prohibir les visites de familiars del pacient a la unitat de cures intensives. Aquesta prohibició contradiu la convenció sobre els drets del nen, però, no obstant això, no es permetia als pares entrar a la unitat de cures intensives, fins i tot als nens més petits. El problema plantejat per la fundació per al debat al govern va rebre una resposta positiva. Sí, alguns hospitals encara intenten insistir en les antigues normes. Però els pares ja han tingut l’oportunitat de resoldre conflictes legalment.
El Fons defensa el dret en un altre tema difícil: la importació de medicaments no registrats a la Federació Russa. S'ha enviat a la Duma un esborrany "Sobre la circulació de medicaments", l'adopció del qual facilitarà el transport de medicaments importats no registrats a Rússia. He de dir que ja s’han fet petites mesures per aconseguir-ho: s’ha suprimit el dret de duana, s’ha posat en funcionament un nou sistema d’expedició de permisos i s’ha desenvolupat un esquema per a la importació legal de drogues per un únic operador.
La Fundació també va participar activament en la discussió sobre el problema més ressonant dels darrers anys: la disponibilitat d'alleujament oportú del dolor per a persones greument malaltes. Al nostre país, la situació dels analgèsics narcòtics disponibles és extremadament difícil. I, sovint, no només es tracta de l’escassetat de drogues, sinó també de la manca d’informació de la població i del personal mèdic. Diverses fundacions benèfiques s’han unit per corregir la situació de les cures pal·liatives per als malalts terminals. Després d'anys de lluita amb la burocràcia, els moviments sense ànim de lucre van aconseguir cridar l'atenció del Ministeri de Salut sobre el problema. El 2016 es van adoptar esmenes pertinents a la legislació vigent per facilitar al pacient la reducció del dolor. Per descomptat, encara hi ha molts problemes. Però si no fos per l’atenció i la persistència dels fons, res no ha canviat per a millor.
Com va començar tot
Però va trigar una mica a aconseguir aquest èxit. Al cap i a la fi, mentre no hi havia fons, tota la feina anava a les espatlles dels voluntaris comuns. Al cap i a la fi, com passa sovint, la fundació benèfica Podari Zhizn va sorgir del treball voluntari de rutina. El 2003, les voluntàries Anna Egorova i Yekaterina Chistyakova van donar sang per a un dels pacients de la RCCH a Moscou. I al moment va resultar que no només una noia necessita sang, sinó que hi ha una gran manca de donants. Intentant atreure cada vegada més gent a aquest tema, les noies van organitzar un grup d'iniciativa "Donants per a nens". El grup va fer campanyes a gran escala per cridar l'atenció sobre el problema, va agitar la gent per donar sang i va buscar fons per tractar els nens malalts. Amb el pas del temps, cada vegada hi havia més persones, incloses les famoses, que es van començar a connectar. En aquest moment, al moviment es va unir l’actriu Chulpan Khamatova, que va oferir el seu primer concert benèfic a favor del Centre Científic i Clínic Federal d’Hematologia Pediàtrica. Però era difícil dur a terme aquestes accions de manera continuada, ja que el moviment no tenia un estatus jurídic i no era possible recaptar grans sumes de diners de forma continuada.
El 2006, al voltant de Chulpan Khamatova i, una mica més tard, l’actriu Dina Korzun, que es va unir, van formar un equip tan unit de persones afins que va ser el moment d’obrir la seva pròpia fundació benèfica. El 2006, per iniciativa de la futura directora de la fundació, Galina Chalikova, es va registrar la fundació benèfica Gift of Life (per cert, hi ha la Life Foundation, la història de la qual va començar molt abans de la creació de la Fundació Chulpan Khamatova., la Fundació Life també participa en l’ajut als nens amb càncer). Els fundadors del fons són Chulpan Khamatova i Dina Korzun.
Victòries de la fundació
La primera responsable del fons va ser Galina Chalikova, una coneguda voluntària que va començar a ajudar els nens el 1989 després del terratrèmol de Spitak. Així, gradualment, Galina va començar a treballar amb institucions mèdiques, en particular amb la RCCH, i va cobrir els problemes del tractament modern dels nens. Malauradament, el 2011 va morir Galina Chalikova. De moment, la periodista Ekaterina Shergova ocupa el lloc de la directora del fons.
La fundació va obtenir la seva primera victòria real el 2008, quan es va iniciar la construcció del Centre d'Hematologia, Oncologia i Immunologia Pediàtrica, que encara no té anàlegs a Rússia. Per descomptat, un projecte tan gran hauria estat impossible d’implementar sense el suport de l’Estat. El punt de partida de l'assistència va ser la història absolutament sorprenent del noi Dima Rogachev. Dima, greument malalt, tenia un somni estimat: reunir-se amb el president Vladimir Putin, sobre el qual li va escriure una carta. I el president va respondre. La reunió va tenir lloc i va ser possible cridar l'atenció de Vladimir Putin sobre el problema de salut. I el resultat va ser la construcció d’un centre especialitzat. Posteriorment, el centre va rebre el nom de Dmitry Rogachev, que va morir el 2007. Avui, el Centre d’Hematologia és un dels més grans de Rússia, on els nens de tot el país poden acudir a tractar-se.
Una ajuda tan diferent
Però el treball de la fundació no es limita al tractament actual. Els empleats del fons supervisen cada nen que se sotmet al tractament fins a la seva completa recuperació. Poques persones saben quines dificultats ha d’afrontar una família amb un fill greument malalt. Es tracta de la negativa del tractament necessari per la manca de quotes i medicaments necessaris, el tractament en una altra ciutat o país, la gestió i observació del pacient després de la recuperació, la manca d’un pal·liatiu digne. Cada família amb un fill greument malalt passa per un gran nombre de proves, que sovint són impossibles de fer soles, per exemple, per comprar un medicament que no està disponible al nostre país o llogar i pagar l’habitatge perquè tota la família poden estar junts durant el tractament en una altra regió. Una fundació benèfica, com a entitat jurídica, té la capacitat d’ajudar en situacions tan difícils.
Totes les organitzacions sense ànim de lucre existeixen en donacions benèfiques. La Fundació Don de la Vida no és una excepció. Qualsevol persona que no sigui indiferent pot fer una donació, tant dirigida com a efectes legals de la fundació. En fer una transferència bancària, cal indicar en el propòsit del pagament que es tracta d’una donació benèfica. Podeu introduir el nom i el cognom del nen específic al qual vulgueu ajudar. En aquest cas, els diners es destinaran a ajudar-lo. Al lloc web oficial del fons hi ha una secció en què es publiquen tots els informes sobre els fons gastats, així com els resultats de l’auditoria anual, obligatoris per a totes les ONL.
